“Lipedema&Eu”, é o nome da página que criei, mas podia ser o nome do filme da
minha vida.
Desde cedo que o Lipedema existe em mim e, apesar de não ser uma
presença consentida, sinto que (quase) todas as decisões importantes que tomei,
foram influenciadas pela sua presença. Ainda que não conhecesse o seu nome,
sentia, todos os dias, o peso de quem carrega uma doença que nos muda de dentro
para fora e de fora para dentro. Primeiro, o corpo que muda de forma
incompreensível e inaceitável, para quem, como eu, estava na adolescência, onde
a imagem dum corpo feminino adulto é idealizada e, progressivamente,
confrontada com uma realidade distante da que via ao espelho e nas outras
meninas da minha idade. O meu corpo transformou-se, acentuando cada vez mais,
a diferença entre o tamanho das minhas pernas e o resto do meu corpo.
Nesta
altura onde a única constante é a mudança e onde a autonomia ganha nos dá mais
poder e responsabilidade, é inerente fazermos escolhas que nos permitam
alcançar os nossos objetivos. Fiz as escolhas óbvias – mais exercício, dieta, roupas
mais largas – mas estas escolhas nunca trouxeram resultados, mas trouxeram
culpa, incompreensão e vergonha. Ciclos de tentativa e erro, onde nunca se acerta,
porque o Lipedema não se trata com remédios, nem com dietas restritivas, nem
com horas infinitas de Cardio. Com a progressão da doença, reativa às mudanças
inerentes às várias fases da vida duma mulher – menarca, anticoncepcionais,
maternidade, envelhecimento – as dores foram-se instalando, limitando atividades
banais, a desproporção foi-se acentuando e, aquele corpo que devia ser “casa”,
deixou de ser “meu”.
Durante muitos anos, vivi com sensação de não viver no meu
verdadeiro corpo, o corpo que tinha interiorizado não era aquele, era o corpo duma
pessoa que tem um estilo de vida saudável, que faz exercício, que faz o que fazem
as pessoas que têm corpos normais. Senti-me muitas vezes cansada, desanimada,
incompreendida e culpada, embora não soubesse o que poderia estar a fazer
errado. Todos os médicos que procurei, de várias especialidades, me diziam que
“tinha má circulação, excesso de gordura nas pernas, mas não tinha peso a mais,
que era o meu biótipo”.
Não! Eu não era uma mulher com curvas, eu era doente e,
embora não o soubesse, nem soubesse como se chamava esta doença, eu sabia
que alguma coisa estava errada. Nestes anos, principalmente nos primeiros anos,
perdi muito mais de que o corpo proporcional, perdi confiança, autoestima, limitei
me nos contactos e nas atividades que implicavam algum nível de exposição. Sinto
que todas as escolhas que fiz, nessa altura, tinham sempre um filtro – Lipedema –
ainda que eu não lhe desse um nome.
Muitas vezes pensei: “Se não tivesse estas
dores, eu podia….”; “Se não tivesse este peso, este cansaço, eu podia….”; “Se não
tivesse que mostrar as pernas, eu podia….”.
Aos 45, após mais uma crise inflamatória, sem solução nem compreensão clínica,
encontrei, na pesquisa que nunca desisti de fazer, a resposta a todas as perguntas
que já tinha feito, num título dum artigo – “magra com pernas gordas? Você deve ter
lipedema”. Reconheci-me de imediato e nesse dia ganhei asas, ganhei controle,
independência e a leveza que nunca tinha sentido. Ainda sem saber, nesse dia, abri
a porta para o resto da minha (qualidade de) vida.
Na altura, encontrei o dr. Olivas
Menayo, tive o diagnóstico e iniciei o tratamento conservador e, posteriormente, fiz
a cirurgia que me trouxe a “casa”. Lembro-me que o pós-operatório foi mais leve
que as dores que sentia na minha rotina diária e lembro-me de ser uma surpresa
que se podia viver sem dores.
Neste processo, senti, sobretudo, que ganhei poder
e controle sobre o meu corpo, que agora não preciso de pensar se posso, só preciso
de pensar se quero; agora sei o que fazer, como tratar e o que esperar quando faço – ou não – o que é preciso. Agora, eu tenho Lipedema, mas ele não me tem a mim.
Nesta jornada, ganhei uma nova dimensão de mim e de autocuidado, ganhei
conhecimento, ganhei pessoas e ganhei um novo propósito: acolher e acompanhar
quem ainda está noutra fase desta jornada.
O Lipedema é uma doença física, que
nos limita e afeta sistemicamente — mas os seus impactos não se restringem
apenas ao corpo. Instala-se de forma insidiosa, alterando a nossa relação com a
imagem corporal, a autoestima e até a forma como nos posicionamos no mundo.
Rouba-nos os pensamentos, mina a autoconfiança, distorce a forma como nos
vemos, como nos gostamos, como nos damos aos outros.
Por tudo isto, é essencial que
o tratamento do lipedema vá além das abordagens médicas e fisioterapêuticas, e
inclua de forma integrada e prioritária o acompanhamento psicológico. Viver com
lipedema implica, muitas vezes, enfrentar sentimentos de frustração, vergonha e
isolamento. Este desgaste emocional prolongado contribui para quadros de
ansiedade, depressão e baixa autoestima.
A minha experiência pessoal e o facto de ser psicóloga,
impulsionou o início duma parceria com o Instituto Português de Lipedema, dirigido
pelo Prof. Dr. Olivas Menayo, para a inclusão da consulta de psicologia e bem-estar,
no tratamento das pacientes com Lipedema. O acompanhamento psicológico
oferece um espaço seguro onde estas vivências podem ser reconhecidas,
compreendidas e ressignificadas. Ajuda a reconstruir a relação com o corpo, a
promover a aceitação e a desenvolver estratégias de gestão emocional saudáveis.
Além disso, fortalece a capacidade de adesão ao tratamento, uma vez que aspetos
emocionais mal geridos podem comprometer a motivação e a consistência
necessárias para lidar com as exigências da reabilitação física. Mais do que um
complemento, a dimensão psicológica deve ser tratada como um pilar central no
cuidado do lipedema. Porque cuidar da mente é, também, cuidar do corpo. E só
com um olhar verdadeiramente integrativo conseguiremos promover, não apenas a
saúde física, mas também o bem-estar e a qualidade de vida das pessoas que
vivem com esta condição, porque o Lipedema é para sempre. É um caminho que
exige força, resiliência e consciência de que somos muito mais do que a doença
que enfrentamos. Tendo como lema – “O Lipedema é o meu desafio, não o meu
limite”.
Cláudia Vicente
